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《帕金森病入门书》连载(2)——许多患有帕金森病的人从未被医生诊断

日期:2019-12-05 来源: 评论:

[摘要]虽然将“被诊断为帕金森病”称为“好消息”很荒谬,但我认为我理解了神经科医生的意思。与其他一些可能性相比(例如脑肿瘤),帕金森病并不那么令人担忧。这位医生告诉我,帕金森病不一定是致命或致残的,它有治疗方法,患者了解帕金森病之后可以协助制定治疗...……

虽然将“被诊断为帕金森病”称为“好消息”很荒谬,但我认为我理解了神经科医生的意思。与其他一些可能性相比(例如脑肿瘤),帕金森病并不那么令人担忧。

这位医生告诉我,帕金森病不一定是致命或致残的,它有治疗方法,患者了解帕金森病之后可以协助制定治疗方案,并且大多数帕金森病人仍可在多年内保持活力。这就是“不幸中的万幸”吧。

实际上,确实有比帕金森病要糟糕得多的疾病。在我确诊后不久,我给华盛顿另一家律师事务所的一位同龄人打电话,讨论我写过的一篇文章。

接通电话时,他说话含糊不清,我几乎无法理解他说的话。我告诉他,他听起来像是刚从牙医那里回来的。但他说这是一个医疗问题,而不是牙科问题时。

“我希望这不严重。”我说。“恐怕是的。”他回答道。他患有肌萎缩侧索硬化,通常被称为ALS或卢伽雷病(俗称“渐冻人症”,译者注)。 过了几个月,我听说他就去世了。

所以,帕金森病不是糟糕的。我虽然患有帕金森病,但依然过上了充实而积极的生活。这比我预想到的要好很多。

帕金森病是美国第二大神经退行性疾病,第一是阿尔茨海默病。在美国,每年约有60,000人被诊断为帕金森病。帕金森病患者的总数并不确定,但据估计仅在美国就高达一百万或者更多。

出于各种原因,许多患有帕金森病的人从未被医生诊断。有些人根本不咨询医生,而另一些人虽然咨询了医生,但也没有得到正确的诊断。

准确的诊断至关重要。为了获得准确的诊断,不少患者咨询了运动障碍疾病专家,也就是接受过帕金森病和其他运动障碍疾病的特殊培训的神经科医生。研究发现,运动障碍疾病专家对帕金森病的诊断准确率是98.6%。

有些患者咨询的神经科医生并非运动障碍疾病专家,他们可能会诊断治疗超过100种神经系统疾病。但在某些情况下,非专业医生可能难以诊断帕金森病。许多最终被诊断为帕金森病的患者都曾被神经科医生告知他们没有帕金森病。

令人惊讶的是,而在那些非专业的神经科医生诊断为帕金森病的患者中,竟然有高达25%的人后来被告知他们并没有得帕金森病。

导致帕金森病难以正确诊断的原因在于,大多数帕金森病(约90%)是散发性的。在医学术语中,“散发性”并不意味着间歇性;相反,它意味着这种疾病是随机发生的,没有已知的原因。目前还没有血液检测或其他实验室检测可用于诊断散发性帕金森病。

因此,判断患者是否患有帕金森病通常是基于患者的病史和医生对患者症状的评估。神经科医生有时也会用实验室检查来排除一些其他疾病导致患者症状的可能性。

帕金森病患者要做到正确治疗,需要多次去看医生。 知识渊博且经验丰富的医生以及医患间融洽的关系,是患者能够得到良好治疗的前提。如果患者难以找到适合的神经科医生,就应该向其初级保健医生询问转诊。如果患者加入了疾病互助小组,也可以寻求组内其他成员的推荐。

1913年,一位名叫弗雷德里克•路易(Frederick Lewy)的病理学家在显微镜下观察到已故帕金森病患者的脑细胞中含有大量的蛋白质团块,这些蛋白质现在被称为路易体。即使在今天,路易体也只能在尸检中被发现。

根据美国国家卫生研究院(NIH)的一份报告,尸检发现许多未诊断为帕金森病的老年人大脑中也有路易体。一项研究发现,50岁以上人群中8%的人有路易体,70岁以上人群中有13%,而在80岁以上人群中大约为16%。因此,一些专家把帕金森病称为“冰山现象”,潜伏在许多没有表现出疾病症状的老年人身上,却未被发现。

关于帕金森病的文献中,有许多我刚才提到过的统计数据。下面的附表中列出了一些基本数据。表中部分数据给出的是一个很宽泛的范围,这提示该数据是粗略估计得出。目前,还没有一个中心资源库汇集了所有已收集到的帕金森病患者信息。

无论如何,这些统计数据都掩盖了帕金森病状的巨大差异。与其他疾病(例如多发性硬化症)一样,帕金森病被称为“雪花”病。正如没有两片雪花是相同的,也没有两个帕金森病患者的症状是一模一样的。

某个帕金森病患者并不一定具有所有甚至大部分的典型帕金森病症状。有些症状在部分患者身上出现,但在另一些患者身上没有;有些症状在部分患者身上出现得更早;有些症状在部分患者身上更明显。

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